La inclusión de las enfermedades raras en el ámbito eduativo y su afrontación por parte de la familia

Abstract

Se evalúa la realidad de los alumnos-as con enfermedades raras y sus posibilidades de inclusión en el marco educativo, identificando los problemas que les surgen en esa etapa y las necesidades que se les presentan en su escolarización. Se otorga un peso fundamental a la familia, considerándola el primer motor que vela por la calidad de vida de estos niños-as y que por tanto, desde su experiencia, muestran la realidad que atraviesan en su día a día. El estudio se fundamenta en una investigación empírica, con la obtención de datos de corte cualitativo, adquiridos mediante 15 entrevistas semiestructuradas, que son realizadas a través de una serie de preguntas que forman parte del instrumento de recogida de datos a estos familiares. Además, se contó con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León actuando de intermediaria para la obtención de la información de las diferentes fuentes utilizadas. Se aporta una visión global sobre lo que ocurre en esta etapa tanto a nivel educativo como social.